Als vor fast nun zehn Jahren endlich feststand, warum ich so hohe Leberwerte hatte, und eine dreijährige Suche nach der Ursache zu Ende ging, war ich zuerst einmal erleichtert. Das Ungewisse war vorbei, doch diese Erleichterung wich bald dem Schock darüber, eine nicht heilbare Krankheit zu haben und der Gewissheit ... Endstation Lebertransplantation. Heute ist mir mehr als nur bewusst, welcher Irrglaube das war ... Endstation Transplantation. Denn die Transplantation war ein Neubeginn, meine zweite Chance, ein neues, geschenktes Leben. Alles andere als eine Endstation.
Nachdem die Phase des Schocks und der Verdrängung vorüber waren und auch Gedanken wie „Warum gerade ich“, Wieso, Weshalb und Warum keine Rolle mehr spielten, begann ich mich mit mir und meinem Körper ganz genau auseinander zu setzen. Ich lernte mein Leben zu arrangieren, so, dass die immer häufiger auftretende Müdigkeit nicht so auffällt. Da ich mich nie als kranker, sondern immer als gesunder Mensch fühlte oder fühlen wollte, fiel mir die langsame, aber kontinuierlich schlechter werdende gesundheitliche Situation nur sehr langsam auf.
Als ich dann erfuhr, dass ich mich im AKH vorstellen sollte, um auf die Transplantationsliste zu kommen, war meine erste Reaktion: „Das passt mir aber jetzt gar nicht!“ Tja, aber wann passt es einem denn? Heute weiß ich, dass der Zeitpunkt sehr gut gewählt war. Mittlerweile schlief ich fast den ganzen Tag, meinen Haushalt führte meine Familie, damit mein Mann die Zeit, in der ich nicht schlief, mit mir verbringen konnte. Ich war vier Monate auf der Warteliste. Davon die letzten zwei Monate auch im Krankenstand, weil es für mich unmöglich gewesen wäre, arbeiten zu gehen. Mein Leben bestand nur noch darin zu schlafen und mich mit FreundInnen zu treffen, um mein soziales Leben nicht einschlafen zu lassen. Das alles ging aber nur mit der Unterstützung meiner ganzen Familie. In dieser Zeit verlor ich niemals den Mut und die Überzeugung, dass alles gut gehen wird. Positives Denken beeinflusst einfach alles! Das Transplantationsteam meint, dass man während der Wartezeit sein Leben so normal wie möglich weiterführen soll. Das ist natürlich leichter gesagt, als getan. Dennoch ist es wirklich sehr wichtig!
Ich probierte das auch, wenn es mir auch nicht immer gelungen ist. So bin ich von einem Kurzurlaub am Attersee sehr überstürzt wieder nachhause gefahren, weil ich mir einbildete, dass das Handy keinen Empfang hat und ich dies die halbe Nacht lang kontrolliert habe. Von Erholung also keine Spur. Auch habe ich jede Radiomeldung über die Landung des Notarzthubschraubers gehört, man sollte es nicht glauben, der landet wirklich oft. Da ich in der Nähe des Donauspitals wohne, habe ich auch diesen Hubschrauber mehrmals täglich gehört und mir immer gedacht, jetzt wird es also gleich soweit sein. Doch dann war alles ganz anders: der Telefonanruf des Transplantationskoordinators erreichte mich am 21.November 2000 um acht Uhr. Die Frage, ob ich Zeit hätte, denn es gäbe da ein mögliches Organ für mich, war leicht zu beantworten, denn was hat man denn sonst schon vor den ganzen Tag.
Den Plan, den ich mir für diesen Fall zurecht gelegt hatte, konnte ich vergessen. Denn alle waren nervöser als ich, also rief ich selber meinen Dienstgeber, meine Eltern und meine beste Freundin an, da mein Mann viel zu nervös war. Ich war wieder einmal erleichtert, erleichtert darüber, dass diese Wartezeit endlich vorüber war. Im Spital empfand ich den Einlauf vor der Operation als das Unangenehmste an der ganzen Sache, denn ich war überzeugt davon, dass alles gut gehen wird. Im Operationssaal war ich dann doch aufgeregt, als dann die Schwester kurz vor der Narkose zu mir sagte, ich soll an etwas Schönes denken und gut träumen, fiel mir in der Eile nichts Passendes ein.
Aufgewacht bin ich dann auf der Intensivstation, intubiert, so wie ich vorher darüber aufgeklärt wurde. Als dann der Tubus entfernt wurde, wollte ich alles ganz genau wissen, wie die Operation verlaufen war, was welches Gerät zu bedeuten hatte und natürlich, ob ich das Organ nicht abgestoßen habe.
Jeden Tag auf der Intensivstation setzte ich mir meine eigenen kleinen Ziele: Seitbettsitzen, beim Waschen mithelfen und am Schluss bin ich sogar mit meinem Mann gemeinsam auf dem Gang einmal auf- und abgegangen( mit meinem Katheder in der Hand). Dann kam die nächste Hürde, alles, was einem auf der Intensivstation schon so einfach vorkommt, ist es auf der Normalstation nicht mehr so ganz, denn plötzlich hat man nicht einen Pfleger für sich allein. Doch auch daran gewöhnt man sich schnell. Ich habe jeden Tag fleißig die Dinge geübt, die mir gesagt wurden. Jeden Tag aufs Neue muss man seinen inneren Schweinehund überwinden, denn geschenkt wird einem nichts.
Dann, nach dreizehn Tagen kam endlich der Tag der Entlassung. Überglücklich ist man zuhause und plötzlich fällt einem wieder alles schwerer, als man es im Spital empfunden hat. Vor allem mein eigenes Bett war eine Herausforderung: viel tiefer und nicht verstellbar. Das Waschen dauerte auch um einiges länger, man kann sich nicht bücken, darf nicht mehr als einen Kilo heben und möchte aber trotzdem schon alles machen.
Denn man hat ja jetzt diese unendlich schöne Energie. Plötzlich war ich nicht mehr nach jeder kleinen Anstrengung müde, ich hätte Bäume ausreißen können, wenn ich gedurft hätte, denn die sind ja bekanntlich schwerer als ein Kilo. Von Tag zu Tag wird das Leben liebens- und lebenswerter, natürlich gibt es kleinere und größere Rückschlage, aber der Trend ist ganz klar noch oben. Auf einmal wusste ich, dass ich vorher gar nicht mehr so gesund war, wie ich glaubte und mein Leben nicht annähernd so war wie jetzt. Drei Monate später bin ich wieder in die Schule unterrichten gegangen und mein Leben läuft wieder ganz normal vor sich hin. Eigentlich ist es kein ganz „normales“ Leben, denn meine Kontrollen im AKH sind natürlich geblieben und eine Reihe von Medikamenten muss man auch schlucken, das Wichtigste aber ist, dass es mein zweites Leben ist, ein Geschenk von jemandem, bei dem man sich nicht bedanken kann. Ein Geschenk, das man einfach nur annimmt!
Aufgrund längerer Krankheit wurde bei mir ein Nierenversagen diagnostiziert. Für mich ist damals eine Welt zusammengebrochen. Psychisch habe ich sehr um die Funktion meiner Nierentätigkeit gekämpft. Immer wieder dachte ich, dass sie sicher wieder ihre Funktion aufnehmen werden. Der Gedanke allein, dialysepflichtig zu sein, versetzte mich in große Angst. Dank meines behandelnden Arztes lernte ich mit der CAPD und meiner eingeschränkten Nierenfunktion sehr gut umzugehen. Ich habe trotz der Dialyse sowie einiger gesundheitlicher Zwischenfälle und dank der vollsten Unterstützung meiner Familie eine schöne und glückliche Zeit mit meiner Krankheit erlebt. Währenddessen habe ich mein Medizinstudium begonnen. Somit hatte ich nicht viel Zeit, über mein Schicksal nachzudenken.
Natürlich versuchte ich mir immer wieder vorzustellen, wie es wäre, eine eigene funktionierende Niere zu haben. Ich habe mir einen Pager gekauft, um immer erreichbar zu sein, falls eine passende Niere für mich da ist. Dieses Warten hat mich aber immer etwas gestört. Ich hatte Angst vor dem Zeitpunkt, in dem ich „aufgefordert“ werde, ins Krankenhaus zur Transplantation zu kommen. Ich wollte nicht aus meinem Leben gerissen werden, da ich mit meinem Zustand sehr gut zurechtgekommen bin. Außerdem habe ich mein Leben schon als normal angesehen. Ein Leben ohne Dialyse war nicht mehr vorstellbar.
Nachdem sich meine Werte allerdings nach 3 Jahren Wartezeit verschlechterten, legte mir mein Arzt eine Verwandtenspende nahe. Zuerst habe ich diesen Gedanken verworfen. Es wäre nie in Frage gekommen, das Leben meiner Eltern aufs Spiel zu setzen. Ich wusste sehr wohl, dass ein Spender mit einer Niere ein normales Leben führen kann. Doch das Risiko besteht, dass die 2. Niere aus verschiedenen Gründen funktionsuntüchtig werden kann; und warum sollte ich die Menschen, die ich am meisten liebte, dieser Gefahr aussetzen?! Außerdem wollte ich nicht wahrhaben, dass es ausgerechnet für mich keine Fremdniere geben sollte.
Nach den immunologischen Tests, denen sich meine Eltern nach einigen Überlegungen unterzogen haben, stand nun fest, dass beide als potenzielle Spender in Frage kommen würden. Als meine Eltern für eine Nierenspende bereit waren, wurde ich nun vor die Wahl gestellt, von wem ich lieber die Niere hätte. Es kam mir vor, als würde ich eine Ware aussuchen! Die Ergebnisse haben gezeigt, dass die Niere meines Vaters um eine geringe Abweichung besser zu meinen Werten passte, als die meiner Mutter, obwohl es auch kein Problem gewesen wäre, die Niere meiner Mutter anzunehmen. Ich habe mich nach langen Überlegungen doch für meinen Vater als Spender entschieden. Von meiner Mutter wusste ich, dass sie über meine Entscheidung enttäuscht sein wird. Sie war nämlich von Anfang an dafür, mir eine ihrer Nieren zu schenken. Aber ich habe gespürt, dass ich meinem Gefühl trauen musste. Meine Mutter half mir immer mit ihrer Stärke und ihrem Zuspruch, schlimme Situationen in meinem Leben leichter zu überstehen. Und ich wusste, dass mein Vater und ich sie nach der Transplantation ganz dringend als Stütze brauchen würden. „Denn meine Mutter ist für mich besser als jede Medizin, die ich in der Apotheke kaufen kann!“
Der Tag der Aufnahme ins Krankenhaus für die geplante Transplantation war sehr schlimm für mich. Ich fühlte mich so eingesperrt und hilflos. Ich hatte Angst um meinen Vater, dass ich die Niere abstoße oder es zu schwerwiegenden Komplikationen kommen könnte. Es war für mich eine so ungewisse Zukunft, dass ich deren positiver Seite in dieser Situation nichts abgewinnen konnte. Warum das alles auf sich nehmen, wenn ich doch auch mit der Dialyse leben konnte? Ich war sehr verzweifelt.
Am Morgen der Operation war ich ganz still. Mein Vater wurde als erster zur OP geholt. Als ich so allein im Zimmer saß, ließ ich meinen Tränen still ihren Lauf. Aber sie erleichterten meine Seele und ich malte mir aus, wie meine Welt in ein paar Wochen aussehen könnte.
Als ich aus meiner Narkose erwachte, wurde ich gerade in unser Zimmer gebracht. Meinen Blick richtete ich sofort auf das Bett von meinem Vater. Ich hörte seine vertraute Stimme, die mir sagte, dass es ihm gut gehe. Plötzlich war ich so erleichtert! Wir hatten die Operation hinter uns, Gott sei Dank! Ich legte meine Hand auf Papas Niere, die jetzt mir gehörte. Eine angenehme Wärme durchflutete mich, und ich schlief ruhig und entspannt ein.
Wie sich nach einigen Tagen herausstellte, ist meine neue Niere sofort „angesprungen“ und hat problemlos funktioniert. Natürlich gab es auch noch schwere Stunden für mich nach der Transplantation.
Nach 2 Wochen im Krankenhaus konnte ich in häusliche Pflege entlassen werden. Ich konnte lange nicht realisieren, dass ich keine Dialyse mehr brauchen würde. Beim Anblick meines Infusionsständers habe ich zu weinen begonnen. Ich war so verwirrt. Ich konnte das Glück überhaupt nicht begreifen, wieder ein unabhängiger Mensch zu sein. Immer wieder dachte ich, dass die Niere nur ein Nierenersatz ist. Urinieren betrachtete ich jedes Mal als ein Wunder, obwohl ich große Schmerzen dabei hatte. Ich musste erst wieder lernen, mit einer funktionierenden Niere zu leben, wieder ein freier Mensch zu sein. Zum ersten Mal nach 4 Jahren konnte ich den ganzen Tag von zu Hause weg sein, ohne irgendwelche medizinische Hilfsmittel mitnehmen zu müssen.
Ich habe die Entscheidungen, die ich damals treffen musste, noch nie bereut. Meine Eltern haben mir so (m)ein Leben wieder geschenkt.
Meine Niere arbeitet ausgezeichnet. Ich freue mich auch noch heute täglich über meine Niere und hege und pflege sie, so gut ich kann. Eine regelmäßige Medikamenteneinnahme, viel Trinken und genaues Beobachten der Nierenfunktion ist für mich oberster Grundsatz. Jetzt sehe ich es als positives Schicksal, dass ich damals keine Fremdniere bekommen habe. Denn ich empfinde es wunderschön und als angenehmes Gefühl, ein Stück von meinem Vater in mir tragen zu dürfen.
Mein Studium habe ich vorzeitig beendet und bin seit mehr als 2 Jahren voll berufstätig. Mittlerweile bin ich von zu Hause ausgezogen und führe ein selbstständiges Leben, das ich sehr genieße. Das Verhältnis zu meinem Vater ist spürbar intensiver geworden. Wir sind uns irgendwie sehr ähnlich geworden. Er ist mein bester Freund, der mir stets mit seinem Rat und seiner Erfahrung in all meinen Lebensfragen, die ich ja jetzt allein bewältigen muss, zur Seite steht. Meine Mutter und ich sind nach wie vor die besten Freundinnen und ich danke ihr für ihre aufopfernde Liebe, die sie in all der Zeit meiner langen Krankheit aufgebracht hat.
Der siebzehnte Geburtstag meiner Tochter war für viele Jahre das letzte unbeschwerte Ereignis in meinem Leben. Einige Wochen später begann meine Tochter zu fiebern. Eine nachfolgende Untersuchung im Krankenhaus konfrontierte meine Frau und mich mit dem vorerst unvorstellbaren Ergebnis, dass unsere Tochter sehr schwer erkrankt war. Aus damaliger medizinischer Sicht unheilbar und auf lange Sicht nierenschädigend. Die zur Stabilisierung der Erkrankung notwendige Chemotherapie, welche nach Meinung der damals behandelnden Ärzte die bestmögliche Therapie sein sollte, um eine weitere Schädigung der Niere zu verhindern, erforderte zum Teil mehrwöchige Krankenhausaufenthalte. Nachdem meine Frau, mein Sohn und ich selbst unsere anfängliche Verzweiflung überwunden hatten, erkannten wir, dass unsere Tochter nur dann eine Chance auf ein in Zukunft selbständiges Leben hat, wenn wir ihr helfen, dass sie trotz ihrer schweren Beeinträchtigung ihre Ausbildung fortsetzen und beenden kann. Wir haben sie also, zum Teil gegen anders lautende Meinungen, „in die Mitte genommen“ und ihr die Beendigung der Schulausbildung bis zur erfolgreichen Ablegung der Reifeprüfung ermöglicht. Ein wichtiger Meilenstein in ihrem Leben und ein großartiges Erfolgserlebnis für sie.
Unser Leben begann sich langsam wieder zu normalisieren, als es trotz ständiger ärztlicher Überwachung und Therapie zum Nierenversagen kam.
Der Gedanke, dass unser Kind ab jetzt auch noch Dialysepatientin sein würde, war in gewissem Sinn ein Fall ins Bodenlose. Das Ärzteteam der neuen Station, das nun für meine Tochter zuständig war, machte uns den Vorschlag, als Nierenersatztherapie die Bauchfell-Dialyse anzuwenden. Ein uns bis dahin völlig unbekanntes System. Mit sehr viel Einfühlungsvermögen und Zuwendung ist es dem ärztlichen Team aber gelungen, uns von den Vorteilen dieser Art der Dialyse zu überzeugen. Nach einiger Zeit haben wir es offenbar geschafft, den Zustand unseres Kindes als natürlich und zu ihrem Leben gehörend zu akzeptieren. Bald kehrten wir wieder zu unserem gewohnten Lebensrhythmus zurück. Rückblickend kann ich mit Überzeugung sagen, dass ich während dieser Zeit nicht unzufrieden, vielleicht sogar ein wenig glücklich war. Meine Tochter nahm wieder ihr Medizinstudium auf, welches ihr offensichtlich Spaß machte.
Die Funktionswerte ihrer eigenen Nieren besserten sich auch laufend, und ich hoffte sehr, dass sie eines Tages doch wieder zufriedenstellend arbeiten würden. Nach etwa drei Jahren versagten sie aber endgültig.
Keine einfache Situation, weil wir zur Kenntnis nehmen mussten, dass eine Nierentransplantation nunmehr unumgänglich war. Nach einigen Monaten informierte uns der betreuende Arzt meiner Tochter über die Möglichkeit einer Organspende durch einen nahen Verwandten.
Unsere erste Reaktion schwankte irgendwo zwischen Unverständnis und Ablehnung. „Warum?“, fragten wir uns, „gibt es für einen so jungen, erst am Beginn seines Lebens stehenden Menschen kein Spenderorgan?“ Auch meine Tochter wehrte sich gegen diesen Vorschlag, weil sie Angst hatte, ihre Eltern in Gefahr zu bringen. Unser Arzt hat sehr viel Geduld aufgebracht und uns schließlich doch davon überzeugt, dass dies die bestmögliche Lösung für unser Kind ist. Meine Frau und ich unterzogen uns den notwendigen Voruntersuchungen, wo schließlich ich als der geeignete Spender erkannt wurde. Es ist meiner Frau nicht leicht gefallen, diese Entscheidung zu akzeptieren.
So skeptisch ich diesem Projekt am Anfang gegenübergestanden war, ab diesem Zeitpunkt war ich von der Richtigkeit unseres Entschlusses überzeugt. Obwohl ich mich zum ersten Mal einer Operation unterziehen musste, hatte ich beim Gedanken daran keine Angst mehr. Der Tag, an dem wir unser Krankenzimmer im AKH Wien bezogen, hat mich dann doch wieder mit etwas gemischten Gefühlen überrascht. Ich dachte dabei aber weniger an mich, sondern wünschte mir von ganzem Herzen einen Erfolg für mein Kind. Leider musste unsere Transplantation aus organisatorischen Gründen um einen Tag verschoben werden, was sich auf meine Tochter eher belastend ausgewirkt hat. Ich bemühte mich, ihr Kraft zu geben, damit ihre jetzt positive Einstellung nicht kippt.
Am Vormittag des darauf folgenden Tages wurde ich zuerst aus dem Zimmer geholt und werde den letzten Blick auf mein Kind niemals vergessen. Ich spürte ihre Hoffnung und zugleich ihr Bangen. Dann verliert sich meine Erinnerung. Als ich wieder zu Bewusstsein kam, war ich noch im Aufwachraum. Mir war angenehm warm, ich fühlte mich wohl und hatte den Eindruck, dass mit mir alles in Ordnung war. Ein Arzt teilte mir mit, dass meine Tochter die Operation schon hinter sich habe und es ihr gut gehe. Am Abend waren wir beide wieder in unserem Zimmer. Wir wechselten nur ein paar Worte miteinander und waren beide sehr erleichtert. Ich hatte Sehnsucht nach meiner Frau, um mit ihr zu reden und die Erleichterung der ersten Hürde mit ihr zu teilen. Doch leider durfte sie uns an diesem Tag nicht besuchen.
Die nächsten Tage waren sehr mühsam für uns. Aber inmitten der liebevollen medizinischen Betreuung und seelischen Obsorge erholten wir uns offenbar rascher und problemloser als erwartet. Mit jedem Tag vergrößerte sich meine Zuversicht ein klein wenig mehr. Meine Tochter war zwar noch nicht so guter Dinge, denn für sie waren die Folgen des Eingriffes ja weit schwerwiegender. Aber nach etwa zwei Wochen hatten wir es dann doch geschafft und wurden nach Hause entlassen.
Mein Leben ist durch die Operation in keiner Weise beeinträchtigt worden. Nach einer kurzen Erholungsphase bin ich wieder ins Berufsleben zurückgekehrt. Die einzige Veränderung, die ich erfahren habe, ist, dass ich jetzt bewusster lebe, meiner Ernährung mehr Beachtung schenke und einmal jährlich zu einer Kontrolluntersuchung gehe. Die einzige Schwierigkeit bereitete mir in der Zeit danach das „Loslassen“ meines Kindes. Ich hatte mich in den vergangenen Jahren ja irgendwie zu ihrem Lebensmanager entwickelt, zumindest empfand ich es so. Unsere innere Bindung ist aber nach wie vor viel enger als jemals zuvor, wir denken und fühlen viel gleichartiger, als dies der Norm entspricht; so ähnlich wie Zwillinge, kommt mir vor.
Für uns alle begann im wahrsten Sinne des Wortes ein neuer Lebensabschnitt. Meine Tochter beendete ihr Studium vorzeitig und wurde berufstätig. Mittlerweile ist sie in eine eigene Wohnung gezogen und sorgt völlig selbständig für ihren Lebensunterhalt.